Journal Home

  ISSN 0204-8043 (print)

  ISSN 1314-2143 (online)

Past Issues

ECONOMIC BURDEN AND HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE OF PATIENTS WITH CYSTIC FIBROSIS IN BULGARIA

 

Georgi G. Iskrov1*, Rumen S. Stefanov1,2, Julio López-Bastida3,4, Renata Linertová4,5, Juan Oliva-Moreno4,6, Pedro Serrano-Aguilar4,7, BURQOL-RD Research Network**

1Department of Social Medicine and Public Health, Faculty of Public Health, Medical University, Plovdiv, Bulgaria; 2Institute for Rare Diseases, Plovdiv, Bulgaria; 3University of Castilla-La Mancha, Talavera de la Reina, Toledo, Spain; 4Red de Investigación en Servicios Sanitarios en Enfermedades Crónicas (REDISSEC), Spain; 5Fundación Canaria de Investigación Sanitaria (FUNCANIS), Spain; 6University of Castilla-La Mancha, Toledo, Spain; 7Evaluation and Planning Service at Canary Islands Health Service (SESCS), Santa Cruz de Tenerife, Spain;** Members of the BURQOL-RD Research Network listed in the Appendix

 


ABSTRACT

 

Objective: The aim of this study was to determine the economic burden from a societal perspective and healthrelated quality of life (HRQOL) of patients with cystic fibrosis (CF) in Bulgaria. Materials and methods: We conducted a cross-sectional study of 33 patients with CF and 17 caregivers from Bulgaria. Data on socio-demographic characteristics, health resource utilisation, informal care, labor productivity losses and HRQOL were collected from questionnaires completed by patients or their caregivers. HRQOL was evaluated with the EuroQol 5-domain (EQ-5D-3L) questionnaire. Results: Median annual costs of CF in Bulgaria were € 24 152 per patient in 2012 as a reference year. Median annual costs for children were found to be significantly higher than those for adults – € 31 945 vs. € 15 714 (p = 0.012). This outcome came from statistically significant differences in costs for main informal carer (p < 0.001) and costs for other informal carers (p = 0.022). As a single cost item, drugs had the biggest monetary impact. Median annual drug costs were € 13 059. Bulgarian CF patients showed low HRQOL results – 50 median VAS score and 0.592 median health utilities. A quarter of patients even rated their health state as worse than death. Conclusion: CF patients from Eastern Europe remain a vulnerable population with risk factors for worse health outcomes. Our study provided a state-of-the art analysis that facilitates the
elaboration, adoption and application of targeted public health policies to tackle CF-related problems at national and European level.

 

Abstract in russian

РЕЗЮМЕ

 

Цель: Целью данного исследования является определение экономической нагрузки с общественной точки зрения и качества жизни, связанного со здоровьем у пациентов с заболеванием муковисцидоза в Болгарии. Материалы и методы: Проведено исследование поперечного сечения среди 33 пациентов с заболеванием муковисцидоза и 17 их опекунов из Болгарии. Информация о социально-демографических характеристиках, потреблении рессурсов здравоохранения, неформальных заботах, потере производительности труда и качества жизни, связанного со здоровьем собрана при помощи опросников, заполняемых пациентами или их опекунами. Качество жизни, связанное со здоровьем измерено при помощи методологии EQ-5D-3L EuroQol. Результаты: Медиана годовых расходов пациента с муковисцидозом в Болгарии составляет € 24 152 за 2012 г. в качестве референтного года. Медиана годовых расходов у детей значительно превышает такую же у взрослых - € 31 945 по сравнению с € 15 714 (p = 0.012). Данный результат является следствием статистически значимой разницы в отношении расходов на основное лицо, занятое неформальным уходом за больным (p = 0.001) и в расходов на другие лица, занятые неформальным уходом за больным (p = 0.022). В качестве самостоятельной статьи расходов наибольшая бюджетная нагрузка падает на лекарства. Медиана годовых расходов на лекарства составляет € 13 059. Болгарские пациенты с заболеванием муковисцидоза показали ухудшение качества жизни, связанного со здоровьем – медиана самооценки качества жизни по VAS шкале EQ-5D-3L составляет 50.00, а медиана полезности для здоровья по той же методологии составляет 0.592. Четверть пациентов даже оценивает своё состояние как „хуже смерти”. Заключение: Пациенты с муковисцидозом из Восточной Европы продолжают являться уязвимой группой с факторами риска ухудшения здоровья. Наше исследование предоставляет актуальный анализ, который может облегчить разработку, принятие и применение целенаправленных здравоохранительных мероприятий для решения проблем, связанных с муковисцидозом на национальном и европейском уровнях.