About the Journal
Current Issue
Past Issues
Health-related Quality of Life of Macedonian Families Experiencing Cystic Fibrosis in Pediatric Practice
Zoran Nikola Nakov1, Stojka Naceva Fushtikj2, Jasmina Tonikj-Ribarska1, Suzana Trajkovikj Jolevska1
1 Faculty of Pharmacy, SS Cyril and Methodius University, Skopje, North Macedonia
2 University Clinic for Children’s Diseases, SS Cyril and Methodius University, Skopje, North Macedonia
doi: 10.2478/folmed-2018-0064
Background: : Health-related quality of life (HRQoL) is a parameter that is examined in the area of clinical effectiveness. Like other chronic health conditions, paediatric cystic fibrosis (CF) impacts not only children but also their families.
Aim: The present study investigates for the first time the HRQoL of children and parents in the Republic of North Macedonia.
Materials and methods: The survey included 22 children (6 to 13 years of age) and their parents and 7 parents of children under 6 years of age by using the CFQ Revised and questions for current medical treatment.
Results: Children (6-13 years) reported the highest score for the digestive condition (84.85), while the lowest score was given for social activity (59.74). The highest score for digestive condition was also obtained from the parents of children from 6-13 years and under age of 6. The parents of children (6-13 years) reported the lowest score (60.56) for treatment burden activity, while the lowest score (50.0) for eating condition was obtained from the parents of children under 6 years.
Conclusion: Nationality and gender have no significant impact on the HRQoL parameters. The highest scores for the digestive condition, respiratory function and physical condition are in a positive correlation with the fact that enzyme, antibiotic and physical therapy are given as a standard medical care. The lowest scores of the social aspect of the CF patients indicate the need for including a psychological support and support of social workers as a part of the standard medical care of these patients.
РЕЗЮМЕ
Введение: Качество жизни, связанное со здоровьем (HrQoL), является параметром, который изучается в контексте клинической эффективности. Как и другие состояния здоровья, муковисцидоз (МВ) у детей оказывает влияние не только на детей, но и на их семьи.
Цель: Настоящая работа впервые исследует HrQoL детей и родителей в Республике Македонии.
Материалы и методы: В исследование были включены 22 ребёнка (6–12 лет) и их родители, а также 7 родителей детей в возрасте до 6 лет с помощью Стандарта современного медицинского лечения и качества жизни.
Результаты: У детей (от 6 до 13 лет) самый высокий показатель (84,85) был отмечен по пищеварительному статусу, а самый низкий - по социальной активности (59,74). Самые высокие показатели по пищеварительному статусу отмечен также у родителей детей в возрасте 6-13 лет и у детей в возрасте до 6 лет. У родителей детей (6–12 лет) самый низкий показатель (60,56) был зафиксирован по критерию «затруднения при лечении», тогда как самый низкий показатель (50,0) по пищеварительному статусу был зафиксирован у родителей детей до 6 лет.
Выводы: Национальность и пол не оказывают существенного влияния на параметры HRQoL. Самые высокие оценки по пищеварительному статусу, дыхательной функции, физическому состоянию положительно коррелируют с тем фактом, что ферменты, антибиотики и физиотерапия предоставляются в качестве стандартного медицинского обслуживания. Самые низкие результаты по социальному аспекту пациентов с МВ показывают необходимость включения психологической поддержки и поддержки со стороны социальных работников в стандартное медицинское обслуживание для этих пациентов.
